De mars à juin 2009, les citoyens seront invités à s'exprimer sur les questions de bioéthique : recherche sur l'embryon, gestation pour autrui, tests génétiques... Annoncé dès février 2007, ce grand débat national a peiné à voir le jour. Aujourd'hui, un comité de pilotage en règle les derniers détails. Espérons qu'il fera les bons choix sur le plan de la méthode. Ceux-ci détermineront l'intérêt même de ces Etats généraux.
En 1994, la France s'est dotée de trois lois pour couvrir les questions de bioéthique. Pour faire face aux avancées techniques et aux évolutions des demandes sociales, il a été décidé de les rééxaminer 5 ans après leur entrée en vigueur. Cette première révision est intervenue en 2004, après deux ans de navette parlementaire, aboutissant à une loi unique. La prochaine révision sera débattue au Parlement début 2010. Pour la préparer en y associant un large public, Xavier Bertrand annonçait en février 2007 la tenue d'Etats généraux.
Hésitations gouvernementales
L'organisation de ces Etats généraux avait tout d'abord été confiée à l'Agence de biomédecine, instance nationale chargée de gérer sur le terrain les greffes, l'assistance médicale à la procréation et les autorisations de recherche sur l'embryon. Elle avait lancé début 2008 un appel d'offres couvrant la conception et la mise en oeuvre desdits Etats généraux. Mais ce marché public a été annulé. Le Gouvernement a ensuite procédé à une consultation des principales institutions concernées : l'Agence de la Biomédecine, le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE) et le Conseil d'Etat. Le 26 novembre dernier, un décret annonçait officiellement la tenue des Etats Généraux de la bioéthique au premier semestre 2009 et instituait un comité de pilotage chargé d'en définir les modalités. Lors du discours d'installation de ce comité de pilotage le 8 décembre, Mme Bachelot donnait déjà les grandes lignes du dispositif, délimitant la marge de manoeuvre du comité : des auditions publiques et de grands forums régionaux à visée pédagogique qui seraient l’occasion pour des citoyens ayant reçu préalablement une formation sur des thèmes choisis de questionner des experts dans des débats publics. Dans le jargon de l'ingénierie du débat public, ces forums s'appellent des conférences de citoyens.
Ce revirement laisse entrevoir la profonde inquiétude du Gouvernement face à ce que pourrait engendrer la participation des citoyens et des groupes d'intérêt. Les députés en charge du dossier à l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) aussi craignent les conséquences d'une ouverture du processus au public. Ils le disaient notamment à l'occasion des journées annuelles d'éthique du CCNE le 26 novembre1. Ils ont peur de se laisser influencer par le diktat de l'opinion et préféreraient travailler en toute sérénité, loin des émotions de la foule. L'argument désormais classique ne manque d'arriver : si on avait consulté le peuple à propos de la peine de mort, elle aurait encore cours.
Malentendus sur la place des citoyens dans le débat
Ces difficultés à appréhender la participation tiennent à plusieurs malentendus (plutôt bien arrangeants).
- Tout d'abord, il serait question de substituer la démocratie participative à la démocratie représentative (certains préfèrent le terme de démocratie délégative). Bien sûr, cette vision a ses partisans. Mais dans l'esprit de la majorité silencieuse de nos concitoyens, la participation n'a d'autre ambition que d'être un des éléments pouvant étayer la décision.
- On critique également une vision relativiste du savoir selon laquelle le savoir des experts ne serait qu'une forme de savoir valant toute autre. Non plus. Certes on pourrait discuter s'il faut appeler savoir les éléments de connaissance dispersés dans la population, comme les connaissances d'usage notamment. Mais il n'est pas ici question de considérer que les citoyens peuvent concurrencer les chercheurs dans leur domaine d'expertise. Ils peuvent toutefois être critiques envers la façon dont cette expertise s'exerce et contribue à la décision. Toujours est-il que chaque forme de savoir est particulière et tente d'apporter des réponses à des questions différentes. Et, par nature, les sujets complexes sont un enchevêtrement de questions. Tous ses savoirs ont un rôle à jouer, de façon complémentaire.
Il convient donc de mobiliser la participation des citoyens là où elle est utile, là où elle a quelque chose à apporter. Malheureusement pour les décideurs, le périmètre de pertinence de la participation citoyenne ne peut être défini à l'avance, il se dessine au cours des débats, pour qui se donne la peine de le voir...2
La mise en débat : importance du périmètre du débat
Bien sûr, la participation n'est pas non plus la panacée. Mais son insuffisance ne réside-t-elle pas dans notre capacité à autoriser un débat ouvert, à formuler un énoncé en conséquence ? Quand la question offre un choix de réponses limité, qu'elle est orientée, la réponse doit être considérée avec prudence. Il devient alors nécessaire de chercher à comprendre les motivations derrière le choix. Par exemple, soutenir la nécessité de l'euthanasie, n'est-ce simplement affirmer que l'on juge inhumaines les conditions actuelles de l'accompagnement vers la fin de vie et que l'on ne croît pas en la capacité de l'Etat à en garantir de meilleures ? Dans le cas de l'abolition de la peine de mort, plutôt que de (ne pas) demander « Etes-vous pour ou contre ? », n'aurait-il pas été judicieux de poser la question : « A quelles conditions, cette abolition vous paraît-elle acceptable ? ». Dans la même veine, pourra-t-on avoir des échanges constructifs sur la procréation médicalement assistée sans laisser la place au débat sur les formes de parentalité, de filiation ? Les deux députés de l'OPECST participant aux journées annuelles d'éthique du CCNE le 26 novembre, Alain Claeys et Jean-Sébastien Vialatte semblent croire que oui... Si certaines options sont à écarter d'emblée, que les raisons en soient clairement et publiquement exposées. On ne pourra retirer au « citoyen ordinaire » sa capacité à poser des questions naïves, à mettre les pieds dans le plat. Sa participation est un moyen d'éviter ces non-dits, ces choix a priori, qui vont de soi pour certains au point qu'ils oublient d'en parler.
Le choix du dispositif participatif
Autant que le périmètre du débat, la forme que va revêtir la participation est déterminante. Les méthodes participatives à la disposition des organisateurs ne manquent pas : focus groupes, jury citoyens, ateliers scénarios3... Elles ont chacune leurs spécificités et conviennent à des situations différentes. La conférence de citoyens retenue par le ministère constitue-t-elle le meilleur choix ?
Cette forme de participation, importée du Danemark où elle est utilisée de façon régulière (au niveau du Danish Board of Technology), est centrée sur un groupe de citoyens non impliqués constituant un panel « naïf » (c'est-à-dire sans avis marqué sur le sujet a priori). Celui-ci remet des recommandations à l'issue d'un processus qui comprend plusieurs week-ends de travail : une formation assurée par des experts d'horizons divers, la possibilité de consulter tout avis complémentaire et un débat public final où le panel soumet à la question les parties prenantes du sujet.
Dorothée Benoit Browaeys, déléguée générale de l'association VivAgora, explique dans une interview parue dans La Croix le 26 novembre 2008 que la conférence de citoyens est un bon outil mais lui voit deux inconvénients.
- Le premier : « elle frustre tous ceux qui auraient aimé participer ». Le fait est qu'elle donne la parole à peu de gens : d'une part, le panel est constitué d'une quinzaine de personnes, d'autre part, la séance de débat public ne permet pas au public de s'exprimer (du moins dans les adaptations françaises), celui-ci étant relégué au rang d'observateur de l'exercice de dialogue entre le panel et les experts convoqués par celui-ci...
- Ensuite, Dorothée Benoit Browaeys considère que « l'idée d'un public neutre est une construction de l'esprit » et que ce processus ne produit « que du bon sens ». Elle lui préfère un débat entre parties prenantes4. Cette formule est notamment utilisée par la Commission nationale du débat public (CNDP), struture indépendante chargée d'organiser les débats aujourd'hui sur les questions d'aménagement du territoire et de grands chantiers nationaux. On conçoit que les parties prenantes sont plus au fait des réalités de terrain, plus conscientes, a priori, des conséquences de leurs revendications, plus convaincues de leur nécessité.
Mais ces raisons sont-elles suffisantes pour écarter le modèle de conférence de citoyens du cadre des Etats généraux de la bioéthique ? Il possède malgré tout un sérieux atout en comparaison du débat public avec les parties prenantes : il offre de meilleures garanties pour ce qui est d'éclairer le décideur sur ce qu'il faut considérer comme l'intérêt général.
Il faut revoir le processus des conférences de citoyens à la française !
Plutôt que de chercher un autre processus, il est envisageable de procéder à des adaptations dans celui de la conférence de citoyens. En effet, ce n'est pas un processus gravé dans le marbre. Du moins pas encore. Certes, un travail allant dans ce sens a été mené en 20075. Mais rien ne nous empêche aujourd'hui d'adapter cette démarche au contexte particulier des Etats généraux de la bioéthique. Voici quelques propositions, issues d'observations faites sur des conférences de citoyens ayant eu lieu en France depuis 1998.
- L'ampleur du sujet confié au panel doit être humainement gérable. Quand le sujet d'une conférence de citoyens est trop vaste, elle ne produit que du bon sens6. Puisque, semble-t-il, il y aura plusieurs panels, il serait judicieux de les affectés à différentes problématiques. Car les sujets ne manquent pas.
- Prévoir une phase de débat sur internet permettrait de donner la parole à plus de citoyens et pourrait éclairer les panélistes dans leurs réflexions.
- La phase finale de la démarche doit donner lieu à un vrai débat contradictoire. Lors de la conférence de citoyens sur les nanotechnologies organisée par la Région Ile-de-France en 2006-2007, les experts interrogés ont répondu, avec plus ou moins de bonne foi, aux questions des panélistes. Mais, à ce stade, il n'y a pas vraiment eu débat. Pour répondre aux attentes exprimées par Dorothée Benoit Browaeys, on pourrait mettre le panel dans le rôle de l'animateur d'un débat entre parties prenantes.
- Le programme 2008 des journées annuelles d'éthique du CCNE (pdf)
- Sur ce point, lire notamment : Callon, Lascoume, Barthe. Agir dans un monde incertain.
- Lire par exemple : Dorothée Benoit Browaeys, Débattre des nanotechnologies : il y a urgence !.
- Définition Wikipedia : une partie prenante (stakeholder en anglais) est un acteur individuel ou collectif concerné par une décision ou un projet.
- Il s'agit d'un travail de recherche mené sous la direction conjointe de Michel Callon, Marie-Angèle Hermitte et Dominique Rousseau, en partenariat avec l'association Sciences citoyennes. Lire Des conventions de citoyens inscrites dans la loi pour en savoir plus.
- Je reprends là l'expression de Dorothée Benoit Browaeys dans son interview accordée à La Croix, mon interprétation de la cause étant différente.
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Commentaires
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Détails sur le processus des Etats généraux de la bioéthique
Un article du journal La Vie daté du 14 janvier 2009 nous apporte quelques précisions sur le déroulement des Etats généraux de la bioéthique :
- "En mars et en avril, des rencontres ouvertes au public auront lieu dans de nombreuses villes, à l’initiative des espaces éthiques des hôpitaux et des universités, sur un thème précis, dans un lycée ou dans un hôpital"* ;
- "Un résumé des échanges sera mis en ligne sur un site internet, où chacun pourra réagir et qui devrait être prêt dans les 15 premiers jours de février".
- "En juin. Trois forums plus importants se tiendront dans des grandes villes" selon la méthode des conférences de citoyens décrite ci-dessus. Chacun portera bien sur des thématiques particulières.
- "Une synthèse nationale aura lieu à Paris, fin juin, et sera retransmise à la télévision, à une heure de grande écoute"
Finalement, "un rapport sera transmis aux députés qui auront à réviser la loi".
Voilà qui s'annonce plutôt bien. Je reste sur le qui-vive concernant l'ouverture du site annoncé et ne manquerai pas de vous en informer...
* Je suppose que cela inclut les tout récents Espaces éthique régionaux que les membres du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) souhaitaient voir impliqués.
Rapports et auditions publiques
Des documents officiels à consulter en vue des Etats généraux de la bioéthique 2009 :
CCNE (Comité consultatif national d'éthique) :
- F. DREIFUSS-NETTER, A. CORDIER, Questionnement pour les Etats généraux de la bioéthique (avis n°105)
Agence de la biomédecine :
- Bilan d'application de la loi de 2004
- Bibliographies réalisées dans le cadre des travaux de préparation de la révision de la loi de bioéthique
Mission d'information parlementaire sur la révision des lois bioéthiques :
- Les auditions publiques à écouter en ligne
Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques :
- Rapport sur l'évaluation de l'application de la loi du 6 août 2004 relative à la bioéthique : Tome I - Rapport, Tome II - Auditions
- D'autres auditions intéressantes de l'OPECST
Conseil d'Etat : rapport à venir
Erratum
Une erreur de manipulation avait amputé le texte ci-dessus. De ce fait, seule la première moitié était lisible. C'est rectifiée. Bonne lecture.
Lancement des états généraux de la bioéthique
Le lancement des Etats généraux de la bioéthique aura lieu aujourd'hui à 16h15 au ministère de la santé et des sports, à l'occasion d'une conférence de presse. Seront communiqués les thèmes, dates et lieux de l'événement. (lire le communiqué de presse du ministère de la santé et des sports)
Le site internet dédié au projet et réalisé par l'Agence de la biomédecine sera présenté. On en connaît déjà l'adresse : http://www.etatsgenerauxdelabioethique.fr/
Plus de détails très bientôt donc...
Résultat de la conférence de presse
Le discours de Mme Bachelot apporte quelques informations nouvelles :
Le site internet
http://www.etatsgenerauxdelabioethique.fr/
Il sera disponible à partir du 16 février => "Seront ainsi mises en ligne une base documentaire, les synthèses des manifestations régionales et les contributions individuelles des internautes. Selon des règles simples définies dans une charte des contributions, chacun pourra apporter son point de vue et ainsi nourrir le prochain débat parlementaire."
Les trois forums en régions
- le 9 juin à Marseille : recherche sur les cellules souches et l'embryon, diagnostics prénatal et préimplantatoire ;
- le 11 juin à Rennes : assistance médicale à la procréation, dont la question des mères porteuses ;
- le 16 juin à Strasbourg : greffes, médecine prédictive et "examen des caractéristiques génétiques".
Méthodologie des forums :
"seront l’occasion d’un débat tripartite, entre des jurés, qui auront bénéficié d’une formation adaptée à la conduite d’un débat, des « grands témoins », répondant aux questions des jurés, et un public autorisé à intervenir. Les grands témoins rassembleront des représentants d’associations, des spécialistes et experts scientifiques et éthiques, des philosophes, des juristes, des sociologues et des représentants des différents courants religieux."
Des rencontres régionales
"pourront être organisées partout en France par les espaces éthiques rattachés aux CHU, sur des thématiques qu’ils choisiront".
Colloque final
"le 23 juin, à Paris, clôturera les débats publics par une synthèse des forums régionaux"
=> Alors, ça vous inspire quoi ?
(A lire également, le dossier de presse : il rappelle notamment les grandes lignes de la loi actuelle)
Peut faire mieux
Vous pouvez voir en ligne la vidéo de la conférence de presse de lancement des Etats généraux de la bioéthique.
L'introduction rappellera des choses (acceptation de la complexité, de la diversité, formation préalable mais pas formatage...) à ceux qui me connaissent ou qui ont suivi la naissance de l'association Sciences et Démocratie. J'en aurais la larme à l'oeil :).
Entre les minutes 15 et 19 de la vidéo, présentation du site (ahhhhh) par Dominique Dautricourt (Agence de la biomédecine) :
Tout d'abord, une grosse bourde avec l'utilisation de la vidéo : c'est Mme Dautricourt que l'on voit pendant toute sa présentation. On se serait contenté de l'entendre tout en regardant le site...
Je résume donc les propos de l'intervenante :
- Dès la page d'accueil, on verra que le site combine information et participation. Evidemment, on saura tout des EGB eux-mêmes : par qui, pourquoi, sur quoi, comment, où et quand ?
- La page d'accueil propose une consultation par thème, selon les 5 thèmes retenus.
- Dans un thème, on arrive d'abord sur : un document le plus vulgarisé possible + accès à toutes sortes de documents + dates des différents RDV + appel à contribution
- L'appel à contribution : les contributions seront lues puis mises en ligne dans la thématique appropriée. Il y a une charte à respecter, naturellement. A première vue - ou plutôt écoute -, elle est on ne peut plus classique. Sauf "si elle contient [...] des éléments inexacts, elle repartira à l'envoyeur avec justification du rejet". A mon avis, ce critère "contient des éléments inexacts" risque de donner lieu à des divergences d'interprétation et donc des contestations... A voir !
Et c'est tout ce qu'on apprend sur le site.
Si je comprends bien, on aura donc une sorte de boîte aux lettres. Même si les contributions seront mises en ligne, il n'y aura pas moyen de débattre entre internautes, pas moyen de confronter nos arguments...
Suivent, dans la vidéo, les questions des journalistes. Elles portent sur la charte, le nb de jurés (une vingtaine par thématique), leur formation, le choix des grands témoins, la place des religieux.
Une question concerne la place des associations de patients. La réponse est intéressante : elles pourront contribuer en ligne et seront également présentes parmi le public qui aura la parole lors de la confrontation panels / grands témoins et pourront poser leurs questions aux experts devant le panel.
Au final, à ce stade, le processus m'apparait plutôt bien construit. Il évite certains écueils des conférences de citoyens à la française que je soulignais dans mon article. Mais apparemment :
- à propos du périmètre du débat : 1. on reste cantonné aux thématiques habituelles alors que de nouveaux sujets se profilent à l'horizon (du côté des neurosciences par exemple), 2. comment sera débattue la question d'aller ou pas vers une loi cadre (loi plus souple qui donne plus de pouvoir décisionnel aux institutions et moins de travail au législateur) ?
- le processus fait l'économie du débat sur internet.
Pour moi, cela réduit considérablement la portée citoyenne de ces États généraux. Mais j'ai peut-être mal compris. Attendons l'ouverture du site dans 4 jours avant de tirer des conclusions...
Les EGBE, c'est parti. A vos claviers !
Le site des Etats généraux de la bioéthique a ouvert comme prévu lundi 16 février.
Conformément à ce que laissait entendre la présentation du site lors de la conférence de presse, le site n'est pas à proprement parler un site de débat en ligne :
- les contributions seront publiées avec un délai de deux semaines ;
- les messages comportant des informations inexactes n'auront pas voix au chapitre...
Je vous redonne l'adresse :
http://www.etatsgenerauxdelabioethique.fr/
Si vous avez un compte Facebook, participez à la mobilisation en soutenant cette cause.
Ne passons-nous pas à côté du débat?
Je suis allée faire un tour sur le site des états généraux de la bioéthique.
Même si l'initiative n'est pas dénuée d'intérêt. Qu'elle offre la possibilité de donner son avis, j'ai encore une fois l'impression que l'on passe à côté des vraies questions.
Questions qui sont, à mon sens, beaucoup plus d'ordre politique et social que d'ordre médical et biologique.
N'y sont pas abordés :
- la place de personnes handicapés dans la société (c'est un non-sujet apparement)
- la place de la femme dans la société (peut-on être considérée comme une femme à part entière si l'on ne peut pas avoir d'enfant?)
- la parentalité : c'est quoi être parent, existe-t-il un droit à être parent (et un interdit à être parent)?
- l'accompagnement de la maladie, encore trop souvent sujet tabou, presque obscène.
- l'accompagnement dans la fin de vie et la mort ...
.... je ne sais que penser
Re: Ne passons-nous pas à côté du débat?
En effet, le débat sur la place du biopouvoir en démocratie et en particulier en Europe n'est pas encore net.
A lire : Santé publique : du biopouvoir à la démocratie
ISBN 978-2-85952-774-7
Fruit des interrogations croisées d’un philosophe et d’un homme de santé publique, cet essai conjugue critique documentée et propositions constructives.
Face à la montée du "biopouvoir" déjà identifiée par Michel Foucault, en 1975, les auteurs veulent redonner toute leur place aux "sujets désirant" des territoires numériques et aux citoyens des Etats Européen.
Mais le sujet des territoires numériques ne veut pas toujours son "bien".
(Le captif se heurte, parfois, à des acteurs ayant des style de penser et des modes d'action déplacer (critére de référence de propriétaires)).
Le citoyen Européen se dérobe trop souvent (sexe) aux responsabilités du "vivre ensemble".
Une invitation à la réappropriation lucide du jeu démocratique.
Re: Ne passons-nous pas à côté du débat?
Note aux lecteurs : comme à son habitude, Charles reproduit un texte (ici la description de l'ouvrage fournie en lien) en y introduisant quelques modifications personnelles...
Sciences et Démocratie et la révision de la loi de bioéthique
Bonjour à tous,
Alice, je partage votre point de vue. Il serait intéressant que Sciences et Démocratie s'attèle à cette révision de la loi de bioéthique. Questions : Dans quel but ? Et de quelle manière ?
Je propose un premier jet pour l'énoncé du débat :
"Les technologies peuvent remettre en cause des règles de fonctionnement de notre société (définition de la parentalité, gestion du handicap par exemple) et la notion même de personne humaine. Selon vous, lesquelles doivent être changées, lesquelles doivent être maintenues ?"
Dites-moi si ce cadre général de discussion vous convient ou faites d'autres propositions.
Le site des Etats généraux plus interactif
Je suis passé sur le site des Etats généraux de la bioéthique aujourd'hui. Il a un peu changé. L'essentiel des modifications porte sur le design. Mais le plus intéressant est ailleurs : vous pouvez maintenant laisser une évaluation sur chacun des messages reçus. Pour chacun, vous pouvez cliquer sur trois boutons : "Ça m’intéresse", "Ça fait avancer le débat" et "Je suis du même avis". Pas mal. En revanche, toujours pas de possibilité de commentaires. Mais ça viendra peut-être plus tard, par exemple, quand des synthèses des messages auront été publiées...
Bioéthique : les forums citoyens en direct sur le web
Vous pouvez voir les 3 forums citoyens des Etats généraux de la bioéthique (le 9 juin à Marseille, le 11 juin à Rennes et le 16 juin à Strasbourg) en direct sur le web :
http://www.etatsgenerauxdelabioethique.fr
En ce moment sont discutés les diagnostics prénatal et préimplantatoire. Passionant ! On sent toutefois que la révision de la loi qui est l'objet de ces Etats généraux ne clora pas le débat : manque de recul sur l'impact des pratiques actuelles, volonté ou pas d'anticiper les pratiques et les attentes à venir...