Comme chaque année depuis 21 ans, le Téléthon mobilise la France entière pour aider la recherche sur les maladies génétiques rares. On met en scène des malades en compagnie de stars et de personnalités de tous horizons. Cette opération, dont il faudrait à première vue se réjouir tant elle révèle un altruisme qu'on croyait disparu, soulève pourtant des critiques virulentes.
Selon ses détracteurs, l'AFM, organisatrice du Téléthon, persisterait dans un domaine de recherche médicale, la thérapie génique, qui aurait coûté des sommes faramineuses pour des résultats très minces, bien en deçà des promesses des débuts. Par son quasi monopole de la générosité orchestrée dans le domaine médical, elle priverait de ressources d'autres pathologies tout aussi dramatiques. En 2006, elle avait fait l'objet d'une controverse particulièrement médiatisée quant à une présumée tentation eugéniste des travaux qu'elle soutient.
Jacques Testart fait partie des chercheurs qui affichent ouvertement leur position à ce sujet dans les médias. Sur son blog, il déplore l'impossibilité de débattre du sujet :
"Finalement, critiquer le Téléthon c'est s'exposer a avoir forcément tort puisque l'idéologie de la promesse aura forcément raison : soit rien de bon n'arrive et l'espoir persiste, soit un fait nouveau, même anodin, viendra soutenir l'utopie, et les incroyants en seront sévèrement fustigés."
Et vous, quelle est votre position ?
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Commentaires
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Re: Téléthon, une controverse utile ?
Bonjour
Je viens de la page d'un groupe "Science & Democratie" sur Facebook.
D'abord lu votre première ligne de sujet, je me suis dit qu'il me fallait savoir le contexte de cet arguement, d'où vient-il la critique sur l'activité de AFM-Téléton, qui sont des acteurs dedans etc. L'approche de cet observateur est discursive, il est plus facil de savoir qu'est-ce que c'est la AFM-Téléton simplement par lire la page principale.
http://www.afm-france.org/
Mais pour comprendre l'argument de cet article, il faut aussi savoir que AFM-Téléton continue depuis 21 ans. Là, j'imagine facilement qu'il y avait la hausse et la bas de l'espoire des acteurs par rapport à ce dont le projet est considéré à amener au but final et idéal, de laquelle dépendrait l'approche d'analyse et de la critique soit positive ou soit négative, tout comme Jacques Testart affirme son approche d'observation communicative.
Quand même, l'activité de AFM-Téléton amene quelque chose importante aux acteurs de "Science & Démocratie", la description d'oberservation est évidement différent de celles des acteurs principaux, médecins et patients. Il faudrait pernser que l'act médicale a un aspect très loin de la rationalité scientifique, celui qui touche à la vie des patients, bref c'est un aspect humain.
Que vouliez-vous dire ?
Bonjour Shingo,
Je ne suis pas sûr de comprendre le sens de votre dernier paragraphe.
Sur le fond du message :
Vous soulignez la vie des patients et l'aspect humain. Est-ce ce que vous voulez dire, c'est : "Remettre en question le Téléthon, c'est inhumain ! Le Téléthon aide des malades, laissez le Téléthon en paix !" ?
Juste un détail :
Quand vous évoquez les "acteurs de "Science & Démocratie"", vous pensez (a) aux membres de l'association, (b) aux lecteurs du site, ou (c) plus généralement à toute personne qui s'intéresse aux questions science-société ? Je devine qu'il s'agit de la réponse (c).
Re: Que vouliez-vous dire ?
Bonjour
>"Remettre en question le Téléthon, c'est inhumain ! Le Téléthon aide des malades, laissez le Téléthon en paix !" ?
Je ne me positionne pas dans cette extrémité de l'observation néante. C'est vrai que le genre de Téléthon existe dans différente pays, et toujours est-il que son astuce est d'une balance entre le média et "le support en plusieurs formes", là, le média est considéré comme représentatif de ces plusieurs supports de la manière de verser un certan somme d'argent collecté, mais il n'est pas la machine de distribuer tous les messages que les différents acteurs apportent dans l'activité de Téléthone.
Là, j'ose dire que télethone fonctionne comme une machine tel que le capitalisme (ou simplement le monétarime) marche avec la bourse.
Le problème est que une grosse machine n'est pas capable de répondre au raffinement de la communication.
Voici, une question soulevée, si on a besoin d'un système de communcation d'interagir la science et la démocratie plus fine et plus souple de permettre la communication non sens unique, faudrait il inventer la méthode de Téléthon 2.0 (comme web 2.0), ou faudrait il nous satisfaire de voir que une grosse machine marche bien en grosse modo.
A mon avis, ces deux choix sont possible techniquement, mais si le Téléthon cherche à tous répondre, donc, inventer un nouveau commercialisme avec la technologie de web 2.0 ou l'autre, et impliquer tous les messages dans la gestion de tout ensemble, ça sera la fin du mouvement d'integrité, car comme on voit dans tous les pays sur-industrialisé l'avancement de la technologie de la communication va diviser les intérêts différents de la communauté plusieure.
En bref, Téléthon d'être critiqué, c'est un peuve d'être une activité humaine, et critiquer Téléthon est aussi humaine.