Téléthon, une controverse utile ?

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Comme chaque année depuis 21 ans, le Téléthon mobilise la France entière pour aider la recherche sur les maladies génétiques rares. On met en scène des malades en compagnie de stars et de personnalités de tous horizons. Cette opération, dont il faudrait à première vue se réjouir tant elle révèle un altruisme qu'on croyait disparu, soulève pourtant des critiques virulentes.

Selon ses détracteurs, l'AFM [2], organisatrice du Téléthon, persisterait dans un domaine de recherche médicale, la thérapie génique, qui aurait coûté des sommes faramineuses pour des résultats très minces, bien en deçà des promesses des débuts. Par son quasi monopole de la générosité orchestrée dans le domaine médical, elle priverait de ressources d'autres pathologies tout aussi dramatiques. En 2006, elle avait fait l'objet d'une controverse particulièrement médiatisée quant à une présumée tentation eugéniste des travaux qu'elle soutient.

Jacques Testart fait partie des chercheurs qui affichent ouvertement leur position à ce sujet dans les médias. Sur son blog [3], il déplore l'impossibilité de débattre du sujet :

"Finalement, critiquer le Téléthon c'est s'exposer a avoir forcément tort puisque l'idéologie de la promesse aura forcément raison : soit rien de bon n'arrive et l'espoir persiste, soit un fait nouveau, même anodin, viendra soutenir l'utopie, et les incroyants en seront sévèrement fustigés."

Et vous, quelle est votre position ?

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