Un groupe de travail constitué de citoyens et animé par le CCSTI de Grenoble a planché sur le sujet des tests génétiques en octobre et novembre 2005. L'objectif de ce groupe de travail était de préparer des conférences en identifiant les besoins d'information du public ainsi que les questions en lien avec les thématiques. La présente page est une synthèse de ce travail. C'est une très bonne base pour notre débat en ligne...
Le décryptage du génome humain, en conduisant au développement de nouveaux tests génétiques, tend à permettre la mise en place de programmes plus efficaces en matière de dépistage des cancers et des maladies génétiques. La société dispose aujourd'hui de ressources médicales lui permettant à la fois de prévenir en amont différentes formes de pathologies avérées et de pouvoir en dépister d'autres.
Test de Guthrie, cancers du sein et du colon, mucoviscidose, diabète, maladies de Creutzfeldt Jacob ou d'Alzheimer, sont autant de pathologies qui aujourd'hui peuvent être décelées, encadrées et tant que faire se peut, traitées.
Ces connaissances ne restent cependant représentatives que d'une infime parcelle de ce que le génome invite encore à découvrir.
L'avancée des connaissances en matière du génome va croissant, à l'instar de « l'offre » de tests de dépistage, proposée par la communauté scientifique.
De nouveaux tests génétiques sont effectivement en phase de développement et visent à proposer une meilleure gestion des risques en matière de prédisposition génétique des individus face à certains types de pathologies.
Répondant à une volonté sociale toujours plus accrue de prévention, l'une des finalités premières de ces offres est par exemple de permettre au médecin d'affiner son diagnostic dans ses relations avec ses patients. Et ce notamment dans un dépistage plus précis des hérédités familiales éventuelles.
Face à cet indéniable progrès, les intervenants s'interrogent sur la faisabilité matérielle et financière induite par un tel suivi médical individualisé.
Notre système médical dans sa logistique et dans son organisation, notamment au niveau des médecins généralistes répond-il à ces exigences ?
Ne serait-ce que d'un point de vue financier, s'il devient possible de rechercher de plus en plus d'informations génétiques et de les décrypter, il n'en reste pas moins que le protocole de réalisation d'un test génétique reste en soi, long et coûteux.
En prenant l'exemple français, une bonne partie des tests génétiques est prise en charge par la sécurité sociale. Et alors que la France ne permet le dépistage que de deux gènes de prédisposition en plus de ce qu'il est naturellement prévu de rechercher, les Etats-Unis, quant à eux, en autorisent la recherche d'une trentaine.
Peut-on pour autant parler de quête de la « pré - vision » génétique, alors que le concept de risque 0 reste en soi illusoire et que le génome se pose toujours comme un champ d'investigation aux frontières qui restent à définir. Quel est donc le public « prioritaire » visé ?
Cette différence entre la France et les Etats-Unis appelle les intervenants à réfléchir à un niveau plus politique (au sens d'organisation sociale).
Sans entrée dans le débat d'une société idéale où les gens pourraient choisir tant la couleur des yeux de leurs enfants que l'éradication de certaines « tares » génétiques, les intervenants rappellent l'exemple de l'Islande qui a autorisé le fichage génétique de sa population par une société privée.
Avec la question de la propriété du génome humain, universelle en soi, les possibilités de recherche sont limitées par le brevetage de certaines techniques de recherche, autorisé dans certains pays. Ce qui revient dans les faits à en « privatiser » l'accès, et donc d'une certaine manière à en commercialiser les droits. En atteste un procès récent entre l'Institut Curie et la firme américaine Myriad Genetics. Les intervenants de conclure de la nature d'une opposition qui serait de fait entre les libertés publiques et les intérêts privés.
Le groupe préconise de ré-expliquer du gène à la protéine :
Le groupe invite à replacer les tests génétiques dans le cadre général de la médecine :
Dans le cadre de la médecine préventive, le groupe recherche les indicateurs déterminant les tests obligatoires à effectuer sur l'ensemble de la population :
Le groupe analyse le cadre médical et légal qui entoure le test génétique :
Le groupe réfléchit sur le coût, la pression économique et la propriété attachés au test génétique :
