Trois ans après le plan endométriose, la recherche cherche encore ses moyens

Trois ans après l’annonce d’une stratégie nationale contre l’endométriose, la recherche française s’est dotée d’un outil de pilotage, le PEPR « Santé des femmes, santé des couples », mais peine encore à transformer l’ambition initiale en moyens stables. Le constat est celui d’un édifice à demi construit : les structures existent, les budgets vacillent, et les données manquent toujours pour mesurer ce qui change vraiment dans la vie des malades.

Lancée le 11 janvier 2022 par l’exécutif, la stratégie nationale faisait de l’endométriose une cause publique. Trois ans et demi plus tard, l’heure est au bilan, et il est contrasté. La synthèse publiée par Caducée dresse le portrait d’une politique qui a déployé des filières partout, mais dont le moteur scientifique reste sous-alimenté.

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Un PEPR pour structurer un champ longtemps délaissé

Le cœur du dispositif de recherche porte un nom technique : le PEPR, ou Programme et équipement prioritaire de recherche. Piloté par l’Inserm dans le cadre de France 2030, le programme « Santé des femmes, santé des couples » est doté d’environ 25 à 30 M€ sur cinq ans, dont près de 11 M€ fléchés vers l’endométriose. Le reste finance le second axe, l’infertilité.

L’enjeu est de taille pour une maladie qui touche, selon les estimations encore très larges, entre 1,5 et 2,5 millions de femmes en France. Le ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche présente d’ailleurs un point d’étape sur les avancées où le PEPR figure en première ligne. Concrètement, il finance la constitution de deux consortiums multidisciplinaires, le recrutement de doctorants et de post-doctorants, et un volet épidémiologique inédit.

EPI-ENDO, la plus vaste étude jamais tentée

La pièce maîtresse s’appelle EPI-ENDO. Ce projet d’épidémiologie, qui doit fonctionner à plein régime en 2026, ambitionne de devenir la plus grande étude au monde sur la maladie. Son objet : démêler le faisceau de facteurs qui pourraient favoriser l’endométriose.

• l’exposition à la pollution et aux perturbateurs endocriniens ;
• les déterminants génétiques ;
• l’alimentation et le mode de vie ;
• les traumatismes de l’enfance, dont les violences sexuelles.

Cette approche large rompt avec des décennies de relative indifférence scientifique. Pendant longtemps, une maladie touchant une femme sur dix a été reléguée au rang de simple douleur de règles, avec une errance diagnostique moyenne de sept ans. Bâtir une cohorte de cette ampleur, c’est reconnaître que l’endométriose mérite enfin les outils de la recherche moderne.

L’intérêt d’EPI-ENDO dépasse d’ailleurs le seul comptage des cas. En croisant données environnementales, génétiques et sociales, l’étude pourrait identifier des sous-types de la maladie, longtemps traitée comme une entité unique alors qu’elle recouvre des réalités cliniques très différentes. C’est la condition pour passer un jour d’une prise en charge des symptômes à des traitements ciblés, un horizon encore lointain mais que seule une recherche financée dans la durée rend atteignable.

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Des filières partout, un diagnostic encore en validation

Au-delà de la recherche fondamentale, la stratégie a produit des résultats tangibles sur le terrain. Un rapport ministériel de mars 2025 indique que 100 % des régions sont engagées dans la mise en place d’une filière de prise en charge, cinq d’entre elles ayant finalisé leur organisation. L’endométriose est désormais inscrite au programme obligatoire des études de médecine et fait l’objet d’un MOOC, tandis que 154 structures de proximité ont été mobilisées pour mieux repérer les patientes et raccourcir le parcours d’orientation.

Côté diagnostic, le test salivaire Endotest a été intégré au forfait innovation le 11 février 2025, pour une expérimentation de trois ans portant sur 25 000 femmes, avec un remboursement de 839 € par patiente en troisième intention. L’Inserm rappelle toutefois que les performances de ce test exigent une validation indépendante rigoureuse avant tout déploiement large. L’innovation existe ; sa preuve scientifique, elle, reste à consolider.

Les angles morts : budget raboté et données absentes

Le tableau se ternit dès qu’on regarde le financement. L’Agence nationale de la recherche a confirmé une coupe de 5 M€ sur le budget du PEPR en 2024, sans que l’impact exact sur la part endométriose soit connu. Or un programme amputé en cours de route fragilise les recrutements de jeunes chercheurs, qui constituent précisément le vivier de demain.

Le problème n’est pas seulement le montant, mais sa stabilité. Un programme de recherche se construit sur des engagements pluriannuels : thèses de trois ou quatre ans, cohortes suivies sur une décennie, équipes recrutées dans la durée. Quand un budget peut être revu à la baisse au gré d’une loi de finances, ce sont ces engagements qui se fragilisent, et avec eux la crédibilité de la France comme terre d’accueil pour les meilleurs spécialistes du sujet.

Autre angle mort persistant : l’absence d’inscription de l’endométriose sur la liste des affections de longue durée (ALD 30). L’association ENDOmind continue de le réclamer, car cette reconnaissance conditionne le financement durable de l’éducation thérapeutique des patientes. Sans elle, des pans entiers de l’accompagnement restent suspendus à des crédits incertains.

Enfin, manque cruel : les indicateurs. Trois ans après, personne ne peut dire de combien le délai de diagnostic a réellement reculé, ni si la douleur des patientes est mieux soulagée. Les priorités de 2026 réclament une évaluation indépendante des réseaux régionaux, d’Endotest et du PEPR, assortie de mesures concrètes sur la qualité de vie.

Financer la santé des femmes, un test démocratique

L’endométriose est devenue le cas d’école d’une question plus vaste : la capacité d’une démocratie à financer la recherche sur des pathologies longtemps invisibilisées parce qu’elles touchent les femmes. Annoncer une stratégie nationale engage la parole publique ; la doter de moyens stables, audités et protégés des arbitrages budgétaires en mesure la sincérité. Tant que les coupes restent possibles et les indicateurs absents, la promesse demeure réversible. C’est sur ce terrain, celui de la continuité des crédits et de la transparence des résultats, que se jugera la volonté réelle de réduire une inégalité de santé devenue, sur le papier, une cause de la nation.